樂生走向未來-學習公義與平等

洪德仁/台北市北投文化基金會董事長、中華民國社區營造學會秘書長

 近日有機會和醫界新血陳炳仁醫師、莊海華同學、 林志錚 同學一起討論搶救樂生聯盟,更深刻的感受到樂生療養院拆除的決策,令人痛心不已。

 大家知道隨著捷運新莊線機場工程持續進行,現有建物即將拆除,國內的醫學生、史蹟、建築、社區營造學者和院民們,發起保存呼籲,日本癩病文化財學者的昭和女子大學武田昭子教授等,也表達高度的關切。雖然文建會對此議題的重視,要求地方古蹟保存的主管機關:台北縣政府文化局儘速召開古蹟審查會議,但是,文化局、施工的捷運局卻一再拖延指定古蹟審查,反而加速工程進行,樂生院即將毀於一旦,令人同聲嘆息,也多一 份悲憤。

 這樣牽涉到無數弱勢的院民生活、關懷古蹟保存的各界人士的公共議題,一直要到今年九月, 文建會主動關心 ,到現場召開協調會,讓 文化局、捷運局直接向大家說明 ,院民說:這是一、二十年,把 樂生療養院規劃為捷運機場以來 ,第一次對直接影響權益的院民的公開說明會。這又讓大家要深刻地省思:這個在 民主的國度中,我們對於弱勢族群所操作的 「 民主程序 」,其粗糙過程,令人汗顏。

 當代政治學大師道爾 (Robert A. Dahl) 認為,民主的程序,應該要保證讓所有受決策影響的人,具有有效的機會來參與政治過程,且有平等的權利來選擇議題並控制議程;民主程序同時要求一種情境:必須讓所有參與者,根據充分資訊和良好理性,來對爭議的利益和必須管制的事務,發展出清晰的理解。哈柏馬斯(Habermas)認為,公民瞭解公共事務的機會,以及政治的意志形成,則有賴於公共討論。

但是,當代民主的瓶頸,政策決定與行政過程的高度專門化,使得公民無法利用必要的知識來形成自己的意見,造成政治的壟斷,使得具有行政知識者能夠支配不具專業知識的公民,一般公眾僅能在只具象徵作用的政治行為,例如,選舉投票,稍獲慰藉;或以街頭運動,表達內心的反對。

 因此,近年來,國外發展了許多很細膩的直接民主方法,把公共利益的衝突之爭轉化為社區共同的學習過程,在尊重知性、共善價值的情境氛圍下,提升公共討論的品質,求取公共衝突議題的共識。台灣已經有了「選舉投票」的民主,但是這就是真正的民主嗎?我們相信距離這樣的理想民主,卻還有一段漫長的路需要大家一起努力。

 我很佩服青年樂生聯盟的年輕伙伴們,喚起大家對於弱勢族群關懷、對於公共議題理性操作、對於不公平待遇的內省,成為當今的清流,也成為台灣邁進真正民主的里程碑。

此外,我認為保存樂生院具有多重的意義:

 一、 樂生院應有公共衛生歷史地位及待遇,讓文化資產與捷運能和平共存。

 二、 正視疾病隔離政策的正當性,以前的癩病、 AIDS,去年的SARS,都因為人類的無知和恐慌,施政者以公眾安全為藉口,粗暴地將罹病的同胞隔離起來,造成罹病者遭受莫大的歧視和不安,事後再再地證明:適當的醫療,加上自主健康管理,大多足以保障一般公眾,讓我們必須正視、反省疾病隔離政策的正當性。

 三、 樂生院的院民面對長久以來的隔離、歧視,老人家們以 寬容回饋社會,只希望在人生最後階段得到一個公道、 一份公平的對待、一份作為普通人的尊嚴。大家的接納,能撫慰你我長年的自卑與心酸。 我們要向這群「正港」的抗癩鬥士們致敬。

 四、 日本多摩全生園採「人權森林」概念全區保存,以讓後世能身歷其境感受過去時代對癩病患者不合理的強制隔離是在怎樣的環境中發生。讓後人有機會省思、學習健康平等權,這不正是世界衛生組織一再強調的「 Health for All」的實踐嗎?

 當然,樂生院的保存讓我們也要付出代價,像工程的變更,多支出工程費用 16億元;延長工期,讓交通擁塞不便,民眾交通的痛苦指數延長;但是,作為一個文明的國家,民眾和政府必須省思文化與經濟、主觀與尊重、歧視與平等,當中的衝擊和對立,可否經由對話和討論,尋求諒解與同理,這個廣大的公共空間可以促進在地社區參與的面向切入,關係到下新莊地區區域發展的各種創意的可能性。

 花蓮慈濟醫院建院期間,樂生院院民把一輩子辛苦、微薄的手工收入,可說是終老的老本,無私地捐獻出來,濟貧施醫,證嚴法師尊稱為「樂生 菩 薩 」。現年 82歲的金義楨伯伯,超過半世紀的悲慘歲月,不但沒有擊垮他,在宗教的薰陶下,反而讓他多一分慈悲喜捨,成為台灣捐款濟助中國痲瘋病患的第一人,他說:「痲瘋不是原罪,生病也不是宿命。我們雖然有病,卻努力活出人生的價值,我們只希望被社會了解與認同。」

 現在樂生面臨關鍵的危機, 11月底樂生新院區完工後,替代方案的可行空間,將越來越小,搶救這個公共衛生古蹟的黃金時間,將斷送在繁複的行政流程以及政府的相互卸責之中。樂生也面臨關鍵的轉機,藉由年長的院民和年輕的醫學生的攜手、專業和非專業的對話,讓我們心靈感動,看到了希望,樂生也見證台灣成為文明國度、民主社會與公民平等權的歷程。

 朋友們,讓我們一起參與,支持樂生聯盟對行政院提出四項呼籲:一、 成立專案小組,捷運暫緩施工 ;二、 尊重專業審查,完成古蹟指定 ;三、 確保院民人權,反對強迫搬遷 ;四、 院區原地保存,捷運古蹟共構 。

 10月15日下午,二十多位乘坐電動代步車的新莊樂生療養院院民,以及上百位文史、環保團體、學界與學生至行政院前請願,頂著陽光,學生拿著水、撐著標語牌,體貼地要為院民遮陽,小功率的麥克風,怕干擾大家的辦公,也正因為如此,行政院高層是沒有聽到院民訴求的聲音;長達一小時多的理性陳情過程,行政院只派出第六組組長,端出10月18日拒絕民間參與的黑箱協調會搪塞,無力、也不想回應民間團體的四項訴求,警察隨即進行舉牌,看到緩緩關閉的鐵柵門,也關上行政院協商的大門,沒有任何衝撞、激情,陳情的院民、團體代表只有悲憤、無奈,這就是口口聲聲人權立國、文化立國的政府,對待這群 癩病院民的方式。

記得今年 2月,陳水扁總統第一次到 樂生療養院 拜訪時表示:「政府對不起大家,期許今年能作為臺灣癩病人權年。」希望麻瘋隔離的舊時代結束,臺灣可以跟全世界一起來分享癩病防治的成功經驗。推出義賣的人權紀念蠟燭「尊嚴」,以病患身體容易潰爛的特點象徵蠟燭溶化,以金色與太陽花象徵堅強的生命力,希望社會大為一起當蠟燭天使。

 然而 ,這一天,就在行政院門口 ,政府關閉了「告別悲情,迎向尊嚴」的希望之門。

 樂生院的保存,讓我們學習人權與文化,需要大家再次扶持慰藉、喜樂參與。 青年樂生聯盟準備彙編各界關懷樂生的文字及圖像,成為專輯,留下珍貴的紀錄,也作為未來繼續推動保存工作的說明文案,我衷心邀請大家小額捐輸贊助,一起陪樂生 走向未來之路 ,見證公義與平等。

 

 

 


青年樂生聯盟


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